Sizce Nadir Hastalıkların Tedavisindeki Yetersizliğin Sebebi Nedir?

0 1.463

Doğrudan cihazınızda gerçek zamanlı güncellemeleri alın, şimdi abone olun.

Merhaba değerli okuyucu,

Öncelikle bu yazıyı merak edip okumaya başlamakla önemli bir halk sağlığı sorunu hakkında fikir sahibi olacaksın. Yazıma başlamadan önce nadir hastalıklar hakkında yazdığım diğer içeriklerime buradaki linkten ulaşabilirsiniz.

Gelelim asıl konumuza.

Yakın bir zamanda Nadir Hastalıklar üzerine yapılan bir konferansa katılım sağladım. Bu konferansta ilginç konular tartışıldı. Konferansta ilgimi geçen bir konu oldu. Bu nadir hastalıklar için standart bir tanımın olmayışı ve ülkelere göre nadir hastalıkların değişmesiydi.

Bu konuda merak uyandırıcı bir soru sormak istiyorum.

Sizce, Japonya ile Türkiye’nin nadir hastalık kategorisinde kullandığı oran nedir?

Bu sorunun cevabını vermek çok zor. Soru bayağı ilginç olduğu gibi, bu sorunun cevabını sizler için araştırdım.

Öncelikle nadir hastalıklar yıllardır her anlamda ihmal edilmiş bir konudur. Ancak bu bireylerde bizlerle aynı tedavi hakkına sahiptir. Sosyal medyadan belli hastalıklara karşı destek mesajları ve tweetleri kısa ve geçici bir harekettir. Asıl insanlık olarak toplu hareketimiz hastalıklara karşı bakış açımızı tedavi ve tanıların çeşitlilik sağlaması yönünden geliştirmek yönünde olmalıdır.

Son yıllarda nadir hastalıklar alanında bu konulara önem verilmiş ve bu hastalıklara tedavi yönünde harekete geçilmiştir. Özellikle Japonya ve ABD bu konuda çalışmalara hızla devam etmektedir. Bu cümleyi okuyunca aklınızdan ‘Tabi, ABD çalışmaları yapar.’ fikrini geçirdiğinizi görebiliyorum.

Tam da bu noktada size bir şey sormak istiyorum.

Sizce, Bizim Ülkemizde Bu Durum Nasıl?

Neden Nadir Hastalıklar Alanında ABD Ve Japonya Başta Olmak Üzere Çalışmalar Hızlanmış?

Öncelikle bizde durumun pek parlak olmadığını belirtmek isterim. Maalesef ilaç firmaları üretilen ilaçlar çok satılamayacağı için üretime ve geliştirmeye pek taraftar değiller.

ABD ve Japonya’da bizden farklı olan durum ilaçlara verilen önemle beraber bu konuda ülkelerin stratejik politikalar geliştirmiş olmasıdır.

Sizi şaşırtacak bir istatistik paylaşmak istiyorum.

FDA’ya göre Amerika’da nadir hastalıklar yüzünden 25 milyon vatandaş etki altındadır. 400 milyonluk bir ülkede 25 milyon aslında ciddi bir rakam değil mi?

Yani nadir dediğimiz duruma bakış açımızın biraz daha farklılaştığını bu istatistikten sonra hissedebiliyorum. Çünkü, ben size şu an sadece ABD istatistiğini verdim. Peki ya diğer ülkelerde yaşayan insanları da baz alarak düşünün. Sayı artıyor değil mi?

Sayı arttı fakat nadir hastalık türü ne kadar olabilir ki diye düşünelim?

100, 1000, 10.000 …

Size tam net sayı veremiyorum. Ama başka bir istatistik ile durumun ciddiyetini açıklayabilirim.

Her yıl 250 yeni nadir hastalık keşfediliyor ama yalnızca 200-300 tanesine tedavi seçeneği geliştirilebiliyor.

Tüm buraya kadar aslında nadir hastalıkların önemini kavradık.

Peki, Türkiye Nadir Hastalıklar Konusunda Ne Yapmalı?

Hepimiz risk altındayız. Bunun için siyasi düşünceler ve ülkelerin toprak yarışını bir kenara bırakıp nadir hastalıklar için tedavi seçeneği geliştirilmelidir.

Bizler bu bilinçle hareket etmeliyiz. Nadir hastalıklar sadece bireyi değil beraberinde toplumu da etkiliyor. Farkında olursak onlara da destek olabiliriz.

Duygu, Ü. R. E. K., & Karaman, S. (2019). Önemli Bir Halk Sağlığı Sorunu Olarak Nadir Hastalıklar Ve Yetim İlaçlar. Hacettepe Sağlık İdaresi Dergisi, 22(4), 863-878.

Dündar M. ve Karabulut S.Y. (2010) Türkiye’de Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar: Medikal ve Sosyal Problemler. Erciyes Tıp Dergisi 32(3): 195-200.

Doğrudan cihazınızda gerçek zamanlı güncellemeleri alın, şimdi abone olun.

Yorum Yapın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.