Sağlıkta Bir Devrim: E-Hastalar Ve E-Hastalara Adapte Olan Sağlık Çalışanları

Öncelikle size bir sorum var.

İnternet hastası mısınız yoksa e-hasta mı?

Günümüzde hastalar, kendilerinin veya yakınlarının problemlerini teşhis etmek, en iyi tedaviyi bulmak, tedavilerini sürekli daha iyi hale getirmek, kriterlerine uygun sağlık profesyoneli bulmak, randevu almak, test sonuçlarını incelemek gibi pek çok amaç için interneti, diğer teknolojileri ve diğer hastaların yaptığı paylaşımları kullanıyor. Bunu sunulan tüm sağlık hizmetlerine rağmen, daha iyi bir sağlığa kavuşma ihtiyacını karşılamak için kendi sağlıklarının sorumluluğunu alarak yapıyorlar.

İnternet’te hastaların aradığı sağlık bilgilerinin hasta-hekim ilişkisi üzerindeki etkisinin incelendiği bir sistematik derleme çalışmasına göre etki daha çok pozitif yöndedir. Bulgular, İnternet’in hasta-hekim ilişkisini geliştirme potansiyeline sahip olduğunu göstermektedir. Hastalar İnterneti, doktorların önerilerini ve tavsiyelerini daha iyi anlamalarına yardımcı olabilecek ek bir kaynak olarak görmektedir. Ancak geleneksel hasta-hekim ilişkisinde hekimin tek bilgi kaynağı olarak görüldüğü yaklaşımdan uzaklaşma eğilimi de söz konusudur (1).

ABD Sağlık ve Sosyal Hizmetler Bakanlığından yetkili bir sözcü, “internetten sağlık bilgisi almaya çalışmak, bir tuvaletten su içmek gibidir çünkü suyun kaynağının ne olduğunu bile bilmiyorsunuz” diyerek sağlık bilgisi arayanlara uyarıda bulunmuştur. Ülkemizde sağlıkla ilgili bilgi veren 475 web sayfasının değerlendirildiği bir çalışmada, sayfaların %93’ünün kanıta dayalı bilgi hiç içermediği, %92’sinin (n=438) kaynak bilgilerinin güncelliğini belirtmediği, %52’sinin uzman görüşü içermediği saptanmıştır (2).

Pew Internet Project tarafından yapılan bir ABD araştırmasında, sağlığı hakkında bilgi aramak için interneti kullananların yaklaşık %75’inin bu bilginin kaynağını ya da tarihini kontrol etmediği tespit edilmiştir (3). Ulusal Kanser Enstitüsü’nün Ulusan Sağlık Bilgisi Eğilimleri Araştırmasına göre, internetten sağlık bilgisi kullananların %68’inin internette karşılaştığı ilk siteyi kaynak olarak kullandığı ve yalnızca %16’sının sağlık bilgisi için kaynak olarak bir doktor veya sağlık hizmeti sitesini kullandığı tespit edilmiştir. Bu oran, arama motorlarının çalışma mekanizmalarının değişmesi ile günümüzde farklılık gösterse de tehlikenin boyutu konusunda fikir verebilir.

Horvitz ve White’un çarpıcı araştırmasına göre, “baş ağrısı” anahtar kelimesiyle bir internet araması yaparsak ilk 10 sayfada karşımıza %25 oranında olası bir sebep olarak beyin tümörü çıkmaktadır. Bu durumda derin bir nefes alıp hemen olasılık hesabı yapmazsak nur topu gibi bir kaygımız olacaktır. Olasılık hesabı için sizi biraz ilköğretim matematiğine götüreyim. Beyin tümörü A olayı olsun, baş ağrısı da B olayı… P(A | B) yani baş ağrısı olanlardaki beyin tümörü görülme oranı ile P(B | A) yani beyin tümörü olanlardaki baş ağrısı görülme oranı birbirinden oldukça farklı oranlardır. Her 10 bin kişiden yalnızca birinde beyin tümörü ortaya çıktığını da belirtirsek endişeli halinizden eser kalmaz değil mi? Başka bir örnek daha verelim. “Kas seyirmesi” aramalarının yarısında ALS hastalığının da bahsi geçmektedir. Fakat her yıl 55 bin kişiden yalnızca birine ALS tanısı konulmaktadır (4). Bir sonucun internette ne kadar karşımıza çıktığı, gerçek hayatta da o olasılıkla karşılaşacağımız anlamına gelmiyor. Bu, zihnimizin bize oynadığı tuzaklardan yalnızca biri olan temel oran ihlali yanılgısıdır (5). Detaylı bilgi için Yalansavar ekibinden Kaan Öztürk’ün yazısını okumanızı öneririm (6).

Yanlış bilgi, yanlış yorum, çeşitli yanılsamalar derken bu durum sağlığımızla beraber bütçemizi de sarsabiliyor. Örneğin, hipokondriak hastaların, gereksiz testler, ilaçlar ve daha birçok gereksiz tedavi için yılda yaklaşık 20 milyar dolar harcadığı tespit edilmiştir (7).

Karamsar bir portre çizdiğime bakmayın. Kanıta dayalı olmayan uygulamaları deneyerek bunu hayatıyla ödeyenler olduğu gibi İnternette okuduğu sağlık bilgisi üzerine tetkik yaptıran ve erken teşhisle hayatı kurtulanlar da var. Madalyonun hangi tarafını görmek istediğiniz ve bu konuda kendinizi geliştirmeniz size kalmış. Her ne kadar pratikte hekimler genellikle İnternetin olumsuz yönleri var diye kullanılmamasını önerse de çözümü bu kadar basit görmek, kestirip atmak gibi oluyor. Ürünü ortadan kaldırmak yerine kullanım hatasını azaltmaya çalışmalıyız. Ünlü dahi Einstein, 5 Mayıs 1930’da İngiltere Tıp Akademisinde ‘En İyi Doktor’ ödülünü alırken Hiroşima nükleer saldırısıyla ilgili sarf ettiği şu sözleri tekrar hatırlatmakta fayda var: ‘’Ben atomu insanlığa hizmet etmek için buldum. Onlar bomba yapıp birbirlerini yok ettiler. Böyle olacağını bilseydim, bir ayakkabı tamircisi olurdum’’. Yani bir şeyin hatalı şekilde kullanılıyor olması, onu hiç kullanmamamız gerektiği anlamına gelmez.

Bir sağlık profesyoneli e-hastayı nasıl tanır?

E-hastaları sağlığı için İnterneti olabilecek en etkili şekilde kullanmaya çalışmasından tanıyabilirsiniz. Bunlardan en önemlileri (8):

• Saygın dergilerden tıbbi bilgi araştırmak (Örn: PubMed kullanmak).
• Güvenilir ve güvenilir olmayan bilgiyi ayırt edecek gerekli bilgi ve beceriye sahip olmak.
• Sağlığını geliştirmek için çeşitli güvenilir ürünler satın almak.
• Duygusal destek ve tıbbi bilgi paylaşımı için internet üzerinden kurulan topluluklara katılıp diğer hastalarla iletişime geçmek.
• Kendi elektronik kişisel sağlık kayıtlarını (KSK) tutmak.
• Mobil sağlık (m-sağlık) uygulama ve cihazlarını kullanmak ve geliştirmek.
• Doktorlar ile e-posta ve video konferans uygulamaları üzerinden iletişim kurmak.
• Doktorların dijital ayak izlerini kontrol etmek.
• Doktor araştırmak ve gittiği doktoru değerlendirmek.
• Tıbbi kayıtlarını üçüncü partilerle paylaşmak ve (mümkün olunca) elektronik sağlık kayıtlarına (ESK) ulaşmak.

E-hasta kavramı ülkemizde henüz oldukça yeni bir kavramdır. E-hasta, Amerika’da bir grup bilinçli hasta tarafından ortaya atılmıştır. Örneğin Dave deBronkart bu ekolün başındadır. E-Hasta Dave olarak bilinen Richard Davies deBronkart Jr, 2009 yılında katılımcı tıp ve kişisel sağlık verisi haklarına vurgu yapmıştır. Sağlıkta dönüşüm için önemli bir aktivist, bir kanser hastası ve blog yazarıdır (Wikipedia). Kendi doktoruyla birlikte yazdığı “Let Patients Help” isimli bir kitabı mevcuttur. E-hasta olmak konusunda yabancı literatürde pek çok makale, kitap ve TED konuşması mevcuttur. Bizim kültürümüzde ise bu hastalar hala “internet hastası” olarak küçümsense de biz Sağlık Asistanı olarak toplum sağlığı için “e-hasta” akımında öncü olmak niyetindeyiz.

E-hastanın özellikleri

Electronic – Elektronik

Equipped – Donanımlı

Enabled – Etkin

Engaged – Katılımcı

Empowered – Gücü Eline Alan

+

Educated – Eğitimli

Expert – Uzman

Evidenced Based – Kanıtlara önem veren

O halde şu soruyla devam edebiliriz. Sizce siz ne kadar e-hastasınız? ?

İnternetin Sağlık Amacıyla Kullanımındaki Potansiyel Fayda ve Zararları

Hastaların e-hasta haline gelmesi veya e-hastaların kapasitesinin geliştirilmesi ile beklenen olumlu sonuçlar ve problematik internet kullanımı gözlenen hastaların karşılaşabileceği olası olumsuz sonuçlar aşağıdaki tabloda gösterilmiştir. İnternetin faydalarını ve olası zararlarını özetlemek, karşılaşacağımız tehdit ve fırsatları öngörmemizi sağlayacak, buna uygun stratejiler geliştirmemizi sağlayacaktır.

İnternetin sağlık amacıyla kullanımındaki olası olumlu sonuçlar

• Güvenilir bilgiyle beraber kaygının azalması
• Ön bilgilenme sayesinde hekime sorulacak soruların belirlenmesi
• Bilinçli bilgi alış-verişi sayesinde hekim ziyaretlerinin daha verimli geçmesi
• Sağlık profesyoneli-hasta işbirliği ile iletişimin güçlenmesi
• Tedaviye uyumun artması
• Sağlık problemine odaklanma ve çözmek için çaba gösterme
• Gerekli olan tıbbi yardıma yönelme
• Gereksiz hekim ziyaretlerinde azalma
• Hasta bakım maaliyetlerinin azalması
• Basit sağlık tavsiyeleri ile iyi oluş halinde süreklilik
• Sağlık okuryazarlığında artış

İnternetin sağlık amacıyla kullanımındaki olası olumsuz sonuçlar

• Artan kaygı
• Aile üyeleri ile gerginlik
• Doktora güvende azalma
• Sağlık profesyoneli-hasta ilişkisinde gerilim
• Gereksiz doktor değişikliği
• Sağlık problemini görmezden gelme
• Tıbbi yardımı erteleme
• Aceleci davranıp doktora gitmeden kendi kendini tedavi etmeye çalışma ve yanlış ilaç kullanımı
• Faydasız ürünlere para harcama (bitkisel, tamamlayıcı ve alternatif tedavilere yönelme)
• Tedavi planına uymama
• Hasta bakım maaliyetlerinin artması
• Utanç verici durumlar (mahremiyet ihlali) için açık kapı yaratabilir (forumlarda sorulan sorular için)
• Siberkondria riskinde artış

E-Hastalar, geleceğin sağlık sisteminde önemli bir rol oynayacak…

Bu noktada karşımıza çıkan en kritik soru şu: İnterneti hastaların yararına kullanmasını nasıl sağlayabiliriz? Aşağıdaki tablolardaki gibi bu rollerde başarılı olan ve olamayanların tanımlamasını yaparsak ulaşmak istediğimiz noktaya daha erken varabiliriz. Tüm bu bilgilerin ışığında hastaları, hasta yakınlarını ve sağlık çalışanlarını e-hastaların çoğalabilmesi için seferberliğe davet ediyorum.

Hastaların bilinçli e-hasta olmak için yapması gerekenler ve uzak durması gerekenler

E-hasta olabilmek için ne yapmamız ve yapmamamız gerektiğini bilmek iyi bir başlangıç olacaktır.

İnterneti Bilinçli Kullanan Hasta

• Güvenilir ve konuyla ilgili kaynaklara ulaşabilmek için niyet eder ve çaba gösterir.
• Google ile arama stratejilerini bilir.
• Kaliteli çevirim içi sağlık bilgisi (ÇİSB) kaynaklarına öncelik verir.
• İlgili konuya özel güvenilir kaynakları bilir ve önce bunlara başvurur.
• ÇİSB’nin güvenilirliğini nasıl değerlendirmesi gerektiğini bilir.
• ÇİSB’nin sınırlılıklarının farkındadır.
• Hekime danışmadan yalnızca ÇİSB ile tanı, tedavi kararları almaz.
• ÇİSB’yi karar destek kaynağı olarak kullanır.
• ÇİSB’yi sağlıkla ilgili kararların doğruluğunu artırmak için kullanır.
• Okunanları daima mantık süzgecinden geçirerek kaygıyı kontrol altında tutar.
• İnterneti benzer hastaların deneyimlerini öğrenmek ve onlarla iletişime geçmek için kullanır.
• Hekimden radevu sırasında ÇİSB reçetesi ister (güvenilir dijital kaynak önerisi alır).
• ÇİSB’yi kaynağıyla beraber hekimle paylaşır ve bu konuda görüşünü talep eder.
• Kendi tıbbi kayıtlarına kolaylıkla erişir ve uygun şekilde paylaşır.
• Geleneksel ve tamamlayıcı tedavinin (GETAT) de devlete bağlı bir kurumsal uzmanlık alanı olduğunu bilir ve ÇİSB’yi uzmana danışarak uygular.

İnterneti Bilinçsiz Kullanan Hasta

• Kaliteli bilgiye erişmenin yolları olduğunun ve bunun öneminin farkında değildir.
• Arama stratejilerini bilmeden aramaya Google ile başlar.
• Belirli güvenilir kaynakları bilmez.
• Güvenilir kaynakları ayırt etmeyi bilmez.
• ÇİSB ile tanı koymaya çalışır.
• ÇİSB ile tedaviye başlar.
• ÇİSB’nin sınırlılıklarının farkında olmadan, okuduğu her bilgiye inanır.
• Sağlık kaygısını kontrol altında tutmaksızın okuduklarından dolayı paniğe kapılır.
• Hekimden güvenilir kaynaklara erişim konusunda destek istemez.
• Randevuda ÇİSB’yi hekime danışmaz, saklar.
• ÇİSB’nin kaynağını hekime sunmaz.
• Hekimle ÇİSB hakkında “ukalaca” bir tavırla konuşur.
• Benzer hastaların önerilerine başvurmaz.
• Benzer hastaların görüşlerine fazlasıyla güvenir.
• Tıbbi kayıtlarına ulaşabileceği bir sistem olduğunu bilmez (Örn. e-nabız)
• E-nabız sistemini kullanmaz/kullanamaz
• GETAT’ı bu alanda uzman hekimlere danışmadan yalnızca ÇİSB ile karar verir.

Sağlık Profesyonelleri E-Hastalar İçin Neler Yapmalı?

Önce bireylere (sağlık tüketicisine) güvenilir çevrimiçi sağlık bilgisi kaynağı sağlamalı. Bu kaynak hekimin kendi oluşturduğu içerik de olabilir.

İkincisi, bireylere, randevu sırasında veya farklı iletişim kanallarıyla sağlıkla ilgili bilgi sunan web sitelerinin nasıl değerlendirileceğini öğretmeli.

Üçüncüsü, bireyleri edindiği bilgilerin güvenilirliğini ve konu ile ilişki düzeyini doğrulamak için klinik bir karşılaşma sırasında ÇİSB’yi bir sağlık profesyoneli ile tartışmaya teşvik etmeli (9).

Alternatif ve tamamlayıcı tedaviler konusunda bireylere, bulunan bilgilerin güvenilirliğinin nasıl değerlendirileceğini, denetimli ve denetimsiz tedaviler arasındaki farkı açıklamak da ayrı bir önem arz etmektedir.

Sonuç olarak ÇİSB kullanım sıklığı nedeniyle, sağlık profesyonellerinin bu bilgileri klinik görüşmeye getiren hastalarla ilgilenmek üzere eğitilmesi gerekmektedir.

İşte sağlık profesyonellerinin e-hastalarla iş birliği sağlayabilmesi için yapılması ve yapılmaması gerekenler:

E-hastaya uyum sağlayan ve E-hastaya hazır olmayan hekim davranışları

E-hastaya uyumlu hekim

• Hastasıyla beraber onun sağlığı için çalışan bir takımın üyesi olduğu mesajını verir.
• Hastayı kendi sağlık durumuyla ilgili bilgileri edinmesi için teşvik eder. internetten bunu nasıl yapacağı konusunda rehberlik yapar.
• Hastanın bilgi ihtiyacını tespit eder, bu ihtiyacı gidermek için çaba gösterir. Zaman kalmamışsa uygun kaynaklara yönlendirir.
• Hasta ile internetten edindiği bilgileri istişare eder. Kaynağını sorgular. Gerekli ise, hastaya güvenilir sağlık bilgisine erişmesi için rehberlik yapar.
• Hastayı kendisiyle çevrim içi bağlantı kurması için teşvik eder.
• Hastanın endişelerine göre tedavi seçeneklerinin artı ve eksilerini anlatır.
• Bilmediği bir sorunun yanıtını vermez. Birlikte araştırmaya teşvik eder.
• Hastayı internet üzerinden diğer benzer hastalarla iletişime geçmesi konusunda teşvik eder.
• Büyük operasyonlar veya ciddi tedavilere karar vermeden önce hastanın ikinci görüş almasını teşvik eder.

E-hastaya hazır olmayan hekim

• Hastanın bakım ve tedavi sürecine katılımını ve kendi sağlığı ile ilgili sahip olduğu bilgileri önemsemez. Tüm kararları kendi verir.
• Hastayı yalnızca internetten edindiği bilgilere göre tanı koymaması ve tedavi etmemesi konusunda uyarır ve doktor olduğunu hatırlatır.
• Hastanın bilgi ihtiyacı ile ilgilenmez. Hatta hastanın neye ihtiyacı olması gerektiğine kendi karar verir.
• Hastanın internetten edindiği bilgilerle ilgilenmez ve/veya güvenilir bilgiye erişmesi için öneri sunmaz.
• Hastane dışında gerçek ve sanal ortamlarda ulaşılmaz olduğu mesajını verir.
• Hastanın endişeleri ile empati yapmadan direkt onun yerine karar verir.
• Bilmediği soru sorulduğunda rahatsız olur ve bu tarz soruların İnternet yüzünden oluştuğunu düşünür. Bu nedenle hastaya İnternet’e bakmaması gerektiği yönünde uyarıda bulunur.
• İnternette yer alan bilgi paylaşım platformlarını (sosyal medya, bloglar, vb) sadece yanlış bilgilerin bulunduğu, “sağlığa zararlı” bir mecra olarak görür.
• Hastanın ikinci görüş alması onun için çoğu zaman doktora güvensizlik ifadesidir.

Sonuç olarak, internetin hastaların sağlığı için zararlı kullanımını azaltmak ve sağlığı geliştirici kullanımını artırmak için tüm paydaşlara roller düşüyor. Devlet, Sağlık Bakanlığı, Sağlık Kuruluşları, sağlık çalışanları ve elbette hastalar bu konuda elini taşın altına koymalıdır. 21. Yüzyılın hastası bilinçli e-hasta, sağlık çalışanı ise bu e-hastalara özel stratejiler geliştirenlerdir diyebiliriz.